善待他人,因为你遇到的每个人都在打一场你一无所知的战斗

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这些来自星星的孩子和他们的家庭就这样在极其有限的理解和支持下坚强地渡过每一天。不要因为我们自己没有经历这样的挣扎,就漠视别人的痛苦。


谈一谈“非典型自闭症(PDD-NOS)”——《世界自闭症关注月系列》


正文共:3932字

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撰文:楚楚


善待他人,因为你遇到的每个人都在打一场你一无所知的战斗

(Photo credit to: Kevin_Callahan |Flickr)


谈到“自闭症”,大家普遍的印象是典型的自闭症患者的样子,其实自闭症谱系还包括阿斯伯格症(Asperger’s syndrome)和非典型自闭症,又称“待分类的广泛性发展障碍 (PDD-NOS: Pervasive Developmental Delay – Not Otherwise Specified)。这些孩子在2-3岁之前和普通孩子似乎没有什么区别,看不出明显的智力或行为障碍。因而特别容易被忽视或误解。我们会从学龄前和学龄后两个阶段的症状特点来谈谈。


善待他人,因为你遇到的每个人都在打一场你一无所知的战斗

最新的自闭症谱系定义包括的5种类型障碍:典型的自闭症,亚斯伯格症,儿童时期崩解症,蕾特氏症,待分类的广泛性发展障碍症(PDD-NOS)。(图片来自:autismag.org)


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学龄前


2-3岁后,因为幼儿的语言和社交功能开始发展起来了,这些孩子的问题就开始明显起来。尽管初看不傻不呆,活泼可爱,但是稍微多相处一会儿,就会发现他们在社会交往和与人交流方面明显落后于同龄人。他们通常不会用语言来表示自己的需求和喜恶,说话很少而且语句简单。不会关注同龄人并且模仿同龄人,极少和同龄人的交流。一言以蔽之,就是在别的孩子身上似乎与生俱来的技能,在这些孩子这儿就要反复教导而且进步特别慢。比如在幼儿园里,老师说的事情如果他不知道怎么做,他就不会扭头看看旁边的孩子怎么做并且跟着做。即使反复提醒,他也置若罔闻。再比如当老师说“大家拿起画板”,他会不明白这个“大家”包括听到的所有人,包括他自己。他必须要很明确地听到自己的名字,才知道这事和自己有关。所以这些孩子在幼儿园里几乎是一直自己玩耍,对老师也是爱搭不理的,甚至完全无视。因此老师对这类孩子的反馈通常是“并不是特别调皮捣蛋,但就是不怎么听话”。


感官系统失调


很多患儿还有不同程度的感觉系统失调,比如极度恐惧声音(例如很响的声音或者某种特别的声音),光线,触感,或者味道,当接触到这些感官刺激时会表现出恐惧或者烦躁。由于语言方面的发育迟缓,又使他们无法描述是什么使他们不适,家长和老师的不理解会使他们更加烦躁生气。所以一件别人看上去很普通的事情却会让他们大哭大叫很久,一个很普通的环境在他们看来却是一个非常令人恐惧的地方,一盘诱人的美食他们却难以下咽。


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很多亲子教育方面的书在谈及儿童偏食厌食问题的时候,一边倒的把原因归结于父母,铁口直断教育方法不对,甚至责怪饭菜不适口,却完全忽略了感觉系统失调的可能性。如此蒙昧无知,严重误导了家长,耽误了孩子。感统失调的原因还在探索中,目前的理解是大脑神经元之间的连接方式与正常人不同,打个比方,就是别人有两座城堡,你也有两座城堡,但别人的城堡之间的路能并行四辆马车,而你的只能走一辆。一口食物到嘴里,同时有很多感觉刺激给大脑:外观,材质,味道,温度等等,别人四辆马车一次就走过去了,大脑得出“可以吃”的结论,你呢,得一辆一辆的慢慢走,中间还不一定都能走过去,所以我们看到的就是孩子极度挑食,很难接受新食物,还有坚决不让不同食物混在一起。有的孩子甚至厌食,对吃东西没有兴趣。吃饭看似简单,其实需要感觉系统在短时间内处理很多信息。在大脑给出吃的指令后,又需要嘴里各个部分的配合(嘴唇,舌头,用于咀嚼和吞咽的肌肉等等),才能成功进食。针对这种挑食,最有效的是感统训练。


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有趣的是感统失调带来的不都是负面影响,也有可能带来别人没有的优势。就好像别人的城堡之间的路能并行四辆马车,而你的能一下过八辆。所以很多 自闭症谱系儿童又表现出超强的图形或声音记忆能力,例如做拼图游戏时比人快很多,判读两个相似物体时能非常迅速准确地找到不同点,或者对音乐音准的判读特别准确。


运动技能发育迟缓


运动技能方面的发育迟缓也比较常见于非典型自闭症儿童。这包括大肌肉运动技能gross motor skills(肢体运动及协调的能力)和精细运动技能fine motor skills(抓拇指和手指之间的对象或使用嘴唇和舌头尝对象)。具体表现有做起运动来特别笨手笨脚,平衡及协调能力差,模仿运动的能力差,写字画画歪歪扭扭,喂自己进食特别困难,吃东西特别慢。


行为问题


在行为方面,这类儿童通常显得比较古怪,非常刻板。比如对日常活动的安排,上下学的路线等,都不能轻易接受改变。一旦改变就非常烦躁,嚎啕大哭。


以上这些发育迟缓的表现,在正常儿童身上,也会存在一些,比如有的只是特别内向,有的特别挑食,有的总是笨手笨脚,无需特别关注。但当所有的表现都集中到一个孩子身上时,他就会明显与同龄人不同了。通常在3岁左右,随着这些发育迟缓症状的明显,爸爸妈妈才感觉到“这孩子看上去不笨啊,怎么什么都比别人家的孩子慢好多呢?”,“这个孩子为什么这么怪啊!”,此时寻求专业帮助,才知道孩子是非典型自闭症。


由于目前最早的诊断年龄还是在2-3岁,造成了很多人对这种非典型自闭症的极大误解。比如以为这是家长教育的问题,明明生下来没有毛病的小孩怎么现在这么多问题呢?肯定是没教育好啊!营养没跟上啊!跟周围的坏孩子学的吧,或者长大后就会慢慢变好啊,等等。有人甚至本末倒置,认为孩子婴幼儿时期还正常,诊断治疗后反而越来越落后了(事实是随着孩子成长发育,落后于同龄人的特质越来越明显)。加上大部分人对自闭症的认识局限在典型自闭症,会对这种诊断难以接受:这怎么会是自闭症呢,这孩子不呆不傻啊!小时候还会背唐诗三百首呢!(其实机械记忆能力是很多非典型自闭症儿童的强项)。这些误解和抗拒不仅给患儿家庭带来极大委屈和压力,更耽误了对患儿进行早期干预治疗的宝贵时间。


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学龄后


在进入学龄后,阿斯伯格症和非典型自闭症儿童会逐渐体现出学习障碍,尤其是在小学三,四年级后。影响他们学业表现的症状通常包括注意力缺陷(很多人同时会被诊断为多动症),阅读障碍,理解障碍,机械记忆等等。再加上非常狭隘的兴趣,近乎强迫性的刻板行为,和社交方面的障碍,会使得学习障碍更加明显。很多在青少年时期才得以确诊的阿斯伯格症和非典型自闭症孩子通常都是由于学习障碍才引起家长注意的。


学习障碍


这些儿童中有相当一部分有很好的机械记忆能力,所以在小学一二年级时,当学业不要求很多理解分析的时候,学习障碍并不明显。我们身边都见过或听说过这样的孩子,他们并不是低智商,小学一二年级时学习没有问题,甚至因为记忆力很好,还显得挺聪明。但三年级后就学业落后,问题行为就越来越多。有些家长以为孩子就是学坏了,以打骂严厉管教,结果越打越差,孩子打架——逃学这个恶性循环愈演愈烈,甚至完全放弃学业。很多家长老师从环境找原因:同学里是不是有坏孩子,家庭变故是不是影响孩子等等。很少有人考虑学习障碍,因为孩子并不“笨”。


其实学习障碍不是简单的“笨”,它包括一系列的能力缺失导致的学习困难。因为学习障碍,孩子容易产生对学习/学校的抵触情绪,加上沟通能力的障碍,和社交能力的缺乏,会让学校变成一个充满了困惑,挫折和令人害怕的地方。这时如果家长不理解,只是简单粗暴地严加管教,只会雪上加霜。不仅对改善学习障碍没有帮助,而且给孩子造成暴力沟通的行为方式,孩子反而更容易在跟其他人相处时有暴力倾向,导致更严重的问题行为,形成恶性循环。


注意力缺陷


注意力缺陷在非典型自闭症儿童中非常普遍。具体体现在学习行为中就是频繁走神:上一分钟还在看题目,读文章,下一分钟已经陷入白日梦,经提醒回到题目上已经忘了刚才读到的是什么,只能一遍一遍回头看。坐在课堂上更是神游天外,老师说什么一问三不知。如果没有“影子老师”的提醒,这些孩子几乎总是处在一个做白日梦的状态,对周遭无知无觉,对别人不理不睬。


阅读障碍


大部分非典型自闭症儿童都有不同程度的阅读障碍,这是一种由于大脑不能协调处理视觉和听觉信息引起的障碍。阅读时相应脑区的激活和神经活动模式和正常人不同。阅读时我们看到字词,通过对字形、字音和字义的联系,我们获得对字词的理解,这对大脑是个很多任务同时协调的过程。打个比方说,任务A和任务B就好像AB两个点,我们要从A点走到B点,没有障碍的人会走直线——它们之间的最短路径,而有障碍的人会九曲十八弯,走到B点要花好多时间,有的甚至走不到B点,中间迷路了,不知道走哪儿去了。程度轻的可以准确阅读,但速度很慢,或者读而不解,程度重的会将字看反或颠倒,很容易跳行或漏字,理解就更是支离破碎。因为阅读能力是几乎所有学科都需要的学习技能,年级越高,需求越高。所以这种障碍在三四年级时变得特别明显。


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和智力低下引起的学习障碍不同,这些孩子在不涉及阅读能力的科目上,比如用数字方式表达的数学题,表现和正常儿童无异,这也是让家长困惑的地方,总觉得这孩子不笨。但同样是数学题,他们做文字题(应用题)时又会有困难。通过科学方法训练,阅读障碍是可以有很大程度改善的,甚至可以完全治愈。


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人类的认知过程,始终如夜航大海,迎风而立,仰望星辰,拥抱未知。这个世界充满了神奇的东西,它们在耐心地等待我们变得更有智慧。现在人类对自闭症的了解,基本上和上个世纪二十年代对癌症的了解程度差不多。We are still in the dark(我们还在黑暗之中)。这些来自星星的孩子和他们的家庭就这样在极其有限的理解和支持下坚强地渡过每一天。不要因为我们自己没有经历这样的挣扎,就漠视别人的痛苦。当你下次看到一个无休止无端哭闹的孩子和一旁束手无策的家长,先别急着认定这是别人家的熊孩子,也许,他有说不出的挣扎和痛苦。


善待他人,因为你遇到的每个人都在打一场你一无所知的战斗

“Be kind, for everyone you meet is fighting a battle you know nothing about.”


(要善待他人,因为你遇到的每个人都在打一场你一无所知的战斗。)


—— Wendy Mass(温迪·梅斯)


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撰文:楚楚

编辑:薄雾

本文由作者授权原创首发于《美国华人》公众号


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